AD’VENIR – HÔPITAL ROBERT DEBRÉ- PARIS
La plateforme de transition « AD’venir » de l’hôpital Robert-Debré propose des ressources pour les jeunes de 12 à 25 ans vivant avec une maladie chronique et/ou un handicap et un accompagnement dans le passage de la pédiatrie aux services de soins pour adultes.
C’est un lieu ouvert et accueillant dans lequel les jeunes et leur parents peuvent rencontrer des professionnels, mais aussi d’autres adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie chronique et des représentants des associations de patients.
Composée de professionnels de différents domaines (médecins, coordinatrice de parcours de soins, psychologue) et en partenariat avec des associations de patients , l’équipe AD’venir est à l’écoute des jeunes pour les aider à réfléchir à leurs projets d’avenir (études, travail, voyages, famille..) et planifier le passage vers les soins d’adultes. Pour cela, elle propose des ateliers collectifs et des consultations individuelles ainsi qu’un accueil sans rendez-vous.
Les parents sont les bienvenus à la plateforme de transition AD’venir pour des conseils ou une orientation. Un soutien pour les parents sera prochainement organisé pour les accompagner tout au long de cette période de transition.
CONTACT
Coordinateur médical : Dr Paul JACQUIN
Aurélie Clair
01 86 46 82 49
Email : aurelie.clair@aphp.fr
L’APPART, ESPACE DE TRANSITION TIMONE – HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE MARSEILLE – LA TIMONE
L’APPART est un espace dédié à la transition pour les adolescents de plus de 14 ans suivis à L’AP-HM porteurs de maladies chroniques, de maladies rares et de handicap
C’est grâce à la Fondation des Hôpitaux et aux Pièces Jaunes, à la Région SUD, à Assistance Publique Hôpitaux de Marseille et aux Filières de santé Maladies Rares que L’APPART, Espace Transition a ouvert en avril 2021.
Toutes les consultations de suivi médical peuvent y être organisées par les équipes soignantes ainsi que les hôpitaux de jour, l’Education Thérapeutique, des groupes de paroles, des journées thématiques, les consultations de transfert et des entretiens paramédicaux. L’APPART c’est 4 salles de consultation, 1 atelier et 1 salon (salles polyvalentes : ETP, réunion, sport,..) un grand espace accueil et un bureau de coordination.
Floriane POUBANNE coordonne le lieu et propose à tous les patients qui viennent en consultation un bilan éducatif de transition. L’APPART est aussi un lieu de formations, de réunions et de rencontres. Les équipes pédiatriques et de l’hôpital d’adultes peuvent s’y retrouver pour discuter, poursuivre le partenariat déjà en place et mettre en place de nouveaux projets.
A l’occasion d’une consultation, d’un RDV, d’un HDJ on peut rencontrer d’autres jeunes, faire un babyfoot, lire une BD, faire des recherches sur des bornes connectées ou se documenter sur l’orientation, la prévention ou les associations. Tout est dédié à l’adolescence, au travail de la transition à travers l’autonomie et le projet d’avenir.
CONTACT
Floriane POUBANNE
Tél. 04 91 38 55 80
ESPACE DE CONSULTATION ADOLESCENTS JEUNES ADULTES (AJA) – HÔPITAL DE STRASBOURG
Ouvert depuis septembre 2017, l’espace de consultation AJA de l’Hôpital de Strasbourg propose un accompagnement à la transition aux jeunes atteints de Déficits Immunitaires Primitifs ou de Maladies Auto-Immunes.Il est rattaché au CNR des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares et au Centre de Compétences des DIP.
L’espace propose trois consultations :
- Une « consultation commune » de transition en présence du pédiatre et du médecin pour adulte.
- Une « consultation d’accueil » pour les 16-19 ans.
- Une « consultation familiale » pour les membres d’une famille avec la même pathologie
L’espace transition propose des ateliers d’APA (activité physique adaptée) et un programme d’ETP dédié aux AJA (coportage FAI2R/MARIH)
CONTACT
Coordinateurs médicaux : Pr Anne-Sophie KORGANOW – Dr Aurélien GUFFROY – Dre Mathilde Herber
Tél. : 03 69 55 05 21
Email : celine.hirschel@chru-strasbourg.fr
Voir la page Web consacrée à cet Espace
MARINA PICASSO – ESPACE DE TRANSITION DE L’HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES POMPIDOU (HEGP)
L’espace de transition de l’HEGP, dont l’inauguration a eu le 5 juillet 2018, est un lieu dédié aux adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares et/ou chroniques. Dans cet espace convivial et coloré, les jeunes peuvent se retrouver pour échanger entre pairs, se reposer dans un environnement ludique et bénéficier d’ateliers, de conférences et d’interventions sur des thématiques qui les préoccupent (orientation professionnelle, image de soi…).
Des espaces relais seront également crées dans 3 services (Cardiologie, Médecine interne et HGE).
ESPACE DE TRANSITION DE L’HÔPITAL JEAN VERDIER – BONDY
L’espace de transition de l’Hôpital Jean Verdier, dont l’ouverture est prévue courant 2018 a pour but la mise en place d’un programme de transition pour la drépanocytose, l’endocrinologie et l’obésité. Deux types d’activités seront proposés aux jeunes :
- Des consultations communes, pédiatre /médecin pour adulte.
- Des ateliers transition sous forme de groupes de parole, animés par un pédiatre et un médecin adulte.
Afin d’évaluer le programme de transition un projet de recherche, quantitatif et qualitatif, sera mis en place en collaboration avec l’université Paris XIII.
CONTACT
Loïc DE PONTUAL
Email : loic.de-pontual@aphp.fr
ESPACE DE TRANSITION DE L’HÔPITAL RAYMOND POINCARÉ – PARIS
L’espace de transition de l’Hôpital Raymond Poincaré, dont la finalisation est prévue pour 2018, a pour objectif d’organiser le processus de transition pour les adolescents jeunes adultes atteints de maladies neuromusculaires. En pratique, des groupes de parole à destination des Adolescents Jeunes Adultes (AJA) et de leurs parents seront organisés une fois par mois.
CONTACT
Delphine BONNICHON
Email : delphine.bonnichon@aphp.fr
JUMP – HÔPITAL DE LA PITIÉ-SALPÊTRIÈRE- PARIS
Crée en février 2016, « JUMP » est programme d’accompagnement à la transition pour les patients atteints de maladies neurologiques chroniques (épilepsie, maladie du mouvement, maladie neurométabolique, maladie inflammatoire du système nerveux central). C’est un programme hospitalier transversal basé dans le Département de Neurologie de la Pitié-Salpêtrière.
Les missions du programme Jump sont de :
- Initier la prise en charge en Neurologie chez les adultes.
- Accompagner le projet de vie et aborder les questions d’orientation professionnelle, de sexualité, d’autonomie.
- Faciliter le rôle des parents/aidants.
- Participer à des soins de support en individuel ou en groupe.
CONTACT
Marine BOURGNINAUD – Élodie MANZATO-SADKI
Tél. : 01 84 82 74 55
Email : jump.neurologie@aphp.fr
LA MAISON DE SOLENN – HÔPITAL COCHIN – PARIS
Bien que n’étant pas dédiée à la transition, « LA MAISON DE SOLENN » propose des soins pluridisciplinaires en pédiatrie et en médecine de l’adolescent, dans le champ des troubles du comportement alimentaire (anorexies et boulimies), en psychologie et en psychiatrie pour les adolescents de 11 à 18 ans sans restriction de lieu de résidence.
Un accueil est proposé à l’espace santé de 10h à 18h pour les adolescents (avec ou sans RDV), qu’ils soient seuls ou accompagnés. Cet accueil, destiné aux adolescents qui ne sont pas déjà suivis par une équipe de spécialistes, est assuré par une infirmière et un éducateur.
CONTACT
Tél. : 01 58 41 24 24
Email : reseau.mda@cch.aphp.fr
LA SUITE NECKER – HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES – PARIS
« LA SUITE » est une structure qui accompagne les jeunes patients suivis à l’Hôpital Necker, pour des maladies rares ou chroniques, durant leur parcours de transition.
Les objectifs de « LA SUITE » sont d’aider les adolescents et jeunes adultes à :
- Devenir adulte et autonome avec la maladie.
- Préparer leur transfert vers un Hôpital d’adulte.
- Préparer leur avenir et leur projet de vie.
Concrètement, les jeunes peuvent venir à « La Suite » pour bénéficier d’activités individuelles ou de groupe et/ou de consultations de transition et de gynécologies. Exemples : socio-esthétique, sport, orientation professionnelles…
La Suite propose régulièrement des nouveaux ateliers comme le yoga thérapeutique ou encore l’atelier « parle moi de ta passion que je découvre la mienne » auxquels vous pouvez vous inscrire en contactant directement l’équipe de La Suite.
CONTACT
Coordinateur médical : Dr Nizar MAHLAOUI
Marion Houssin
Tél. : 01 44 49 53 09 – Port. : 06 21 62 52 59 (par SMS)
Email : contact.lasuite@aphp.fr
PASS’ÂGE – HOSPICES CIVILS DE LYON
L’espace « PASS’ÂGE », dont l’ouverture a eu lieu en juillet 2018 a pour objectifs :
- D’aider les enfants et adolescents atteints de maladie chronique à se construire et à préparer leur avenir personnel et professionnel.
- D’aider les adolescents atteints de pathologies chroniques à acquérir une autonomie vis-à-vis de leur maladie et de sa prise en charge.
Trois espaces constitueront ce lieu, une salle de sport/APA (Activité Physique Adaptée), un box de consultation conjointe de transition, une salle de réunion/ETP/cuisine thérapeutique permettant :
- Du sport et activité physique adaptée.
- ETP.
- Des ateliers.
- Des groupes d’échange.
CONTACT
Coordinateur médical : Dr Alexandre BELOT
Mélanie ROMIER
Tél. : 04 27 85 62 26
Email : melanie.romier@chu-lyon.fr
TRANSEND – HÔPITAL DE LA PITIÉ SALPÊTRIÈRE- PARIS
« TRANSEND » est un espace d’accueil destiné aux jeunes adultes à l’Institut E3M (Endocrinologie, Maladies Métaboliques et Médecine Interne), à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Les jeunes sont accueillis par une coordinatrice qui leur présente les services adultes et les accompagne dans leur parcours de soins personnalisé.
CONTACT
Coordinateur médical : Pr Philippe TOURAINE
Sandrine BOTTIUS
Tél. : 01 42 16 57 87 – Port. :06 25 30 16 44
Email : coordinateur-transend.ie3m@aphp.fr
UNITE DE GYNÉCOLOGIE ADOLESCENTE ET JEUNE ADULTE (GYNADO)
Cette unité dirigée par le Dr Lise Duranteau, assure une prise en charge individualisée permettant une transition gynécologique transversale pour les patientes atteintes de maladies chroniques ou de maladies rares.
Comment ? Grâce à un développement corporel et psychologique optimal, à l’accès à une information médicale et sexuelle validée et en préservant les meilleures chances de procréation et de parentalité.
La coordination d’un parcours de soin pluridisciplinaire est primordiale et l’engagement de l’ensemble des acteurs de ce parcours est nécessaire : patient, équipe médicale, équipe paramédicale, entourage.
Les objectifs spécifiques de cette structure sont :
• Offrir aux patientes atteintes de maladies chroniques suivies dans les services pédiatriques spécialisés, la possibilité d’une prise en charge gynécologique médicale et chirurgicale intégrée dans leur parcours de soin
• Proposer aux jeunes patientes atteintes de maladies rares, une prise en charge gynécologique dès la puberté, les informer (fertilité, contraception, grossesse et maladie,…)
• Participer à la transition des adolescentes atteintes de maladies chroniques, rares ou cancéreuses
• Prendre en charge la pathologie gynécologique avec la spécificité de l’adolescence
• Préparer la maternité
CONTACT
Dr Lise DURANTEAU
Localisation : Service de Gynécologie Adolescente et Jeune Adulte (GYNADO), Hôpital Bicêtre (AP-HP), 78 rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre
CAP’ADJA , Cellule d’accompagnement personnalisé pour adolescents et jeunes adulte
Cette cellule a pour but s’assurer que chaque adolescent atteint d’une maladie rare-chroniqueinvalidante, puisse bénéficier d’un accompagnement pluri-professionnel et psycho-social vers sa vie d’adulte autonome pour :
- Mieux se connaître et s’épanouir dans sa personnalité et ses projets singuliers
- Consolider ses savoirs, savoir-faire, savoir être.
CAP’ADJA propose les activités suivantes :
- Des diagnostics éducatifs
- Des suivis personnalisés
- Des ateliers d’éducation thérapeutique du patient
- Des séances d’hypnose
CONTACT
Dr Nathalie ALADJIDI
Blandine BABIN
Angélique Bonis
Localisation : CHU de Bordeaux
L’Escale
L’Escale est une unité transversale inscrite dans le parcours patient qui a pour mission d’accompagner le patient dès 12 ans vers l’acquisition d’une autonomie suffisante à la préparation de sa vie d’adulte en leur proposant des consultations et ateliers autour de la santé sexuelle, de la consommation de substances, des droits sociaux et de l’orientation scolaire et professionnelle.
Parallèlement, l’Escale est un lieu ressources et de rencontre où l’adolescent pourra participer à des activités ludiques et de bien-être.
Comment adresser un patient ?
L’Escale prend en charge les adolescents suivis à l’hôpital Trousseau pour une maladie chronique. Ils doivent être adressés par leur pédiatre via une fiche de liaison ou en contactant directement la coordinatrice de la plateforme : Farida Madaoui au 01 85 34 00 38 / DECT 4 10 38 ou par mail à contact.escale.trs@aphp.fr.
CONTACT
Dr Guillaume THOUVENIN et Dr Pauline Lallemant-Dudek
Dr Clémence Dumont
Farida Madaoui
Localisation : Hôpital Trousseau, Paris (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris)
