Les filières ont été créées dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2 (PNMR2) et ont un rôle clé dans le PNMR3. Au nombre de 23, elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares sur le territoire français.
La filière NeuroSphinx a été désignée en 2016 par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du Ministère en charge de la Santé pour piloter le groupe inter-filières « transition » maladies rares. Composé de 21 filières, son objectif est de mener une réflexion et des actions transversales dans ce domaine.
Dans le cadre de ce groupe de travail un état des lieux a été réalisé afin d’identifier les outils et les projets facilitant la transition développés par les filières et leur réseau d’acteurs (Centre de Référence, Centre de Compétence, Associations de Patients).
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Résultats de l’état des lieux transition au sein du réseau des FSMR – 2017/2018
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Voici la liste des FSMR membres du groupe de travail :
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