DES FILIÈRES MALADIES RARES

Les filières ont été créées dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2 (PNMR2) et ont un rôle clé dans le PNMR3. Au nombre de 23, elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares sur le territoire français.
La filière NeuroSphinx a été désignée en 2016 par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du Ministère en charge de la Santé pour piloter le groupe inter-filières « transition » maladies rares. Composé de 21 filières, son objectif est de  mener une réflexion et des actions transversales dans ce domaine.
Dans le cadre de ce groupe de travail un état des lieux a été réalisé afin d’identifier les outils et les projets facilitant la transition développés par les filières et leur réseau d’acteurs (Centre de Référence, Centre de Compétence, Associations de Patients).

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Résultats de l’état des lieux transition au sein du réseau des FSMR – 2017/2018

Résultats de l’état des lieux transition au sein du réseau des FSMR – 2017/2018 Lire les résultats au format PDF

Voici la liste des FSMR membres du groupe de travail :

  • AnDDI-Rares
Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares Filière de Santé Maladies Rares Anomalies du Développement et Déficience Intellectuelle (AnDDI-Rares)
  • BRAINTEAM
Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central Filière de Santé Maladies Rares à Expression Motrice ou Cognitive du Système Nerveux Central (BRAINTEAM)
  • CARDIOGEN
Maladies cardiaques héréditaires ou rares Filière Nationale de Santé Maladies Cardiaques Héréditaires ou Rares (Cardiogen)
  • DéfiScience
Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle Filière de Santé Maladies Rares du Développement Cérébral et Déficience Intellectuelle (DéfiScience)
  • FAI²R
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI2R (Filière de Santé des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares)
  • FILFOIE
Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte Filière de Santé Maladies Rares FILFOIE
  • FILNEMUS
Maladies neuromusculaires Filière de Santé Maladies Rares Neuromusculaires (FILNEMUS)
  • FIMARAD
Maladies rares en dermatologie Filière de Santé Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD)
  • FIMATHO
Maladies rares abdomino-thoraciques Filière de Santé Maladies Rares Malformations Abdomino-Thoraciques (FIMATHO)
  • FIRENDO
Maladies rares endocriniennes Filière de Santé Maladies Rares Endocriniennes (FIRENDO)
  • G2M
Maladies héréditaires du métabolisme Filière de Santé Maladies Rares Héréditaires du Métabolisme (G2M)
  • MaRIH
Maladies rares immuno-hématologiques Filière MaRIH (Filière de Santé Maladies rares Immuno-Hématologiques)
  • MCGRE
Maladies génétiques rares du globule rouge Filière de Santé des Maladies Génétiques Rares du Globule Rouge (MCGRE)
  • MHémo 
Maladies hémorragiques constitutionnelles Filière de Santé Maladies Rares Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (MHémo)
  • Muco/CFTR
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR Filière de Santé Maladies Rares Mucoviscidose et Affections liées à une Anomalie de CFTR (Muco/CFTR)
  • NeuroSphinx
Troubles sphinctériens d’origine neurologique ou malformative Filière de Santé des Malformations Pelviennes et Médullaires Rares (NeuroSphinx)
  • OSCAR
Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage Filière de Santé Maladies Rares de l'Os du Calcium et du Cartilage (OSCAR)
  • ORKiD
Maladies rénales rares Filière de Santé Maladies Rénales Rares (ORKiD)
  • RespiFIL
Maladies respiratoires rares Filière de Santé Maladies Respiratoires Rares (RespiFIL)
  • SENSGENE
Maladies rares sensorielles Filière de Santé Maladies Sensorielles Rares (SENSGENE)
  • TETECOU
Maladies rares de la tête, du cou et des dents Filière de Santé Maladies Rares de la Tête du Cou et des Dents (TETECOU)

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TRANSITION MALADIES RARES

Auteur de l’article : Admin-TMR