CARNETS DE LIAISON (PÉDIATRIE/ADULTE) POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE DRÉPANOCYTOSE
Le carnet de liaison & le guide pratique pour les patients atteints de drépanocytose ont été réalisés par la Filière de Santé des Maladies Génétiques Rares du Globule Rouge (MCGRE) et le Réseau Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires (ROFSED).
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| Carnet destiné aux patients | Guide destiné aux médecins |
| Lire le carnet au format PDF | Lire le guide au format PDF |
LE PASSEPORT RELAIS
Outil réalisé par le CHU de Toulouse, service de chirurgie viscérale pédiatrique.
LIVRET « POUR UNE TRANSITION RÉUSSIE »
Outil réalisé par la filière G2M.
NUTRITION ARTIFICIELLE – GUIDE DES TRANSITIONS VERS L’ÂGE ADULTE
Guide des transitions vers l’âge adulte destiné principalement aux patients sous nutrition artificielle, réalisé par l’association « LA VIE PAR UN FIL ».
L’ASSOCIATION LA VIE PAR UN FIL
CONTACT
Association LA VIE PAR UN FIL
48 B lieu-dit Le Frambourg
25300 La Cluse-et-Mijoux
Tél. : 06 07 16 39 09
Email : contact@lavieparunfil.com
LIVRET DE TRANSITION NEUROSPHINX
Outil réalisé par NeuroSphinx (Filière de Santé Maladies Rares des Malformations Pelviennes et Médullaires Rares).
TRANSITIONS/ORIENTATION : LE PARCOURS DE VIE DES PERSONNES AYANT UN SYNDROME DE PRADER-WILLI (SPW)
Outil réalisé par l’association Prader Willi France.
L’ASSOCIATION PRADER WILLI FRANCE
CONTACT
François HIRSCH et Carine répondent aux parents de jeunes enfants
Tél. : 06 25 25 72 07 (François)
Email : fhirsch38@gmail.com
Tél. : 06 65 97 01 29 (Carine)
Email : famillezambottohirsch@gmail.com
Jacques et Claudie LEBLANCE sont les référents « parents d’ados et d’adultes »
Tél. : 02 99 04 69 68
Email : c.j.leblanc@orange.fr
