LIVRETS & GUIDES

CARNETS DE LIAISON (PÉDIATRIE/ADULTE) POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE DRÉPANOCYTOSE

Le carnet de liaison & le guide pratique pour les patients atteints de drépanocytose ont été réalisés par la Filière de Santé des Maladies Génétiques Rares du Globule Rouge (MCGRE) et le Réseau Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires (ROFSED).

Carnet de Liaison pour Faciliter le Passage du Service Pédiatrique vers le Service pour Adultes Guide Pratique pour Faciliter le Passage du Service Pédiatrique vers le Service pour Adultes
Carnet destiné aux patients Guide destiné aux médecins
Lire le carnet au format PDF Lire le guide au format PDF

Filière de Santé des Maladies Génétiques Rares du Globule Rouge (MCGRE) www.filiere-mcgre.fr

Réseau Francilien de Soin des Enfants Drépanocytaires (ROFSED) www.rofsed.fr


LE PASSEPORT RELAIS

Outil réalisé par le CHU de Toulouse, service de chirurgie viscérale pédiatrique.

Le Passeport Relais - CHU Toulouse Voir le livret au format PDF


NUTRITION ARTIFICIELLE – GUIDE DES TRANSITIONS VERS L’ÂGE ADULTE

Guide des transitions vers l’âge adulte destiné principalement aux patients sous nutrition artificielle, réalisé par l’association « LA VIE PAR UN FIL ».

Nutrition Artificielle - Guide des transitions vers l'âge adulte Lire le guide au format PDF

L’ASSOCIATION LA VIE PAR UN FIL

CONTACT
Association LA VIE PAR UN FIL
48 B lieu-dit Le Frambourg
25300 La Cluse-et-Mijoux

Tél. : 06 07 16 39 09
Email : contact@lavieparunfil.com

Association La Vie par un Fil www.lavieparunfil.com


LIVRET DE TRANSITION NEUROSPHINX

Outil réalisé par NeuroSphinx (Filière de Santé Maladies Rares des Malformations Pelviennes et Médullaires Rares).

Livret de Transition Neurosphinx Voir le livret au format PDF

www.neurosphinx.fr


TRANSITIONS/ORIENTATION : LE PARCOURS DE VIE DES PERSONNES AYANT UN SYNDROME DE PRADER-WILLI (SPW)

Outil réalisé par l’association Prader Willi France.

Transitions/Orientation - Le parcours de vie des personnes ayant un syndrome de Prader Willi (SPW) Voir le livret au format PDF

Voir l’état des connaissances

L’ASSOCIATION PRADER WILLI FRANCE

CONTACT
François HIRSCH et Carine répondent aux parents de jeunes enfants
Tél. : 06 25 25 72 07 (François)
Email : fhirsch38@gmail.com

Tél. : 06 65 97 01 29 (Carine)
Email : famillezambottohirsch@gmail.com

Jacques et Claudie LEBLANCE sont les référents « parents d’ados et d’adultes »
Tél. : 02 99 04 69 68
Email : c.j.leblanc@orange.fr

Formulaire de contact

Association Prader-Willi France www.prader-willi.fr

LES OUTILS

Auteur de l’article : Admin-TMR