Les PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic de Soins) sont produits par les médecins experts des CRMR (Centres de Références Maladies Rares) selon une méthodologie définie par la HAS (Haute Autorité de Santé). Ils ont pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Certains PNDS intègrent des recommandations au moment de la transition ou des recommandations de suivi systématique à l’âge adulte.
Ci-dessous quelques exemples par filière:
ANDDI-RARES
BRAIN-TEAM ET DEFISCIENCE
PNDS_Syndrome_de_Allan_Herndon_Dudley_compressed (1)
DEFISCIENCE
FAI²R
PNDS Arthrites Juvéniles Idiopathiques
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G2M
OSCAR
PNDS Dysplasie Fibreuse des Os et Syndrome de McCune-Albright
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RESPIFIL
PNDS Dyskinésie Ciliaire Primitive