L’ETP & LA TRANSITION

Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

  • Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
  • Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie.

Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ».

Certains programmes d’éducation thérapeutique du patient portent tout ou en partie sur la transition ado-adulte.

Ci-dessous quelques exemples :

AnDDI-Rares : PROGRAMMES ETP POUR LA TRANSITION ENFANT- ADULTE AVEC UNE MALADIE RARE DU DÉVELOPPEMENT

ETP pour les jeunes concernés par la délétion 22q11

Angers
Intitulé du programme : 22 raisons d’avancer

Contact:
  Dr Estelle Colin (Contacter le secrétariat de génétique – Tél. 02 41 35 38 83)
Localisation: CHU d’Angers – Centre de référence « anomalies du développement et syndromes malformatifs »

 

Dijon
Intitulé du programme : 22 raisons d’avancer

Contact :

Dr Marie Bournez (Envoyer un email : marie.bournez@chu-dijon.fr)
Localisation : CHU de DIJON – Centre de Génétique – Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs

 

Montpellier
Intitulé du programme : 22 raisons d’avancer en Occitanie

Contact :

Dr Jacques Puechberty (secrétariat: 04 67 33 65 64)
Localisation : CHU de Montpellier – Centre de référence « anomalies du développement et syndromes malformatifs » Hôpital Arnaud de Villeneuve, Montpellier

 

ETP POUR LA TRANSITION ENFANT-ADULTE  CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES D’ANOMALIES DU DÉVELOPPEMENT AVEC UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE LÉGERE 

Dijon
Intitulé du programme : En route vers l’autonomie !

Contact:

Dr Marie Bournez (Envoyer un email : bournez@chu-dijon.fr)
Localisation: CHU de DIJON – Centre de Génétique – Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs – Dijon

 

Rennes
Intitulé du programme : Être uniques : en piste…vers l’autonomie…avec les aidants (Jeunes et leurs aidants)

Contact:

Sonia de Miniac (Envoyer un email : Sonia.DE.MINIAC@chu-rennes.fr)
Localisation: CHU de RENNES

Filière de Santé Maladies Rares Anomalies du Développement et Déficience Intellectuelle (AnDDI-Rares)

Plus d’informations


LES FILIERES NEUROSPHINX (PILOTE DU GROUPE INTERFILIERES TRANSITION) ET FAI²R (PILOTE DU GROUPE INTERFILIERES ETP), SE SONT ASSOCIÉES POUR COORDONNEER UN NOUVEAU GROUPE DE TRAVAIL « ETP LORS DE LA PERIODE DE TRANSITION », ET ONT PROPOSÉ

UN PREMIER PROJET SUR CETTE THEMATIQUE.

Ce guide pour l’accompagnement lors de la période de transition des adolescent.e.s et des jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescent.e.s et jeunes adultes.

Les rencontres avec des patients adolescents et jeunes adultes ont permis d’identifier cinq dimensions à développer pour accompagner la période de transition.

Consulter les cinq dimensions de la transition dans le champ des maladies rares.

 


ACQUISITION D’UNE PROPRETÉ SOCIALEMENT ACCEPTABLE POUR LES ENFANTS PORTEURS DE MALFORMATIONS ANORECTALES ET PELVIENNES RARES ET LEURS PARENTS

  • L’adolescence et la transition y sont abordées.

CONTACT
Dr Célia CRETOLLE
Aline CAZENAVE-GIVELET
Localisation : Centre de référence Malformations Anorectales – Hôpital Necker-Enfants malades, Paris
Filière : NeuroSphinx (Filière de Santé Maladies Rares des Malformations Pelviennes et Médullaires Rares)

Filière de Santé des Malformations Pelviennes et Médullaires Rares (NeuroSphinx) www.neurosphinx.fr


LES PROGRAMMES D’ETP DE CARDIOGEN EN LIEN AVEC LA TRANSITION

La Filière de Santé Maladies Rares CARDIOGEN a développé trois programmes d’ETP en lien avec la transition.

  • Par ailleurs, CARDIOGEN est lauréat de l’appel à projet 2019 « Production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares » de la DGOS.

Localisation : Centre de Référence Malformations Cardiaques Congénitales Complexes – Hôpital Necker-Enfants malades, Paris

Filière Nationale de Santé Maladies Cardiaques Héréditaires ou Rares (Cardiogen)www.cardiogen.fr


LES PROGRAMMES D’ETP DE DEFISCIENCE EN LIEN AVEC LA TRANSITION

Deux programmes d’ETP liés à la transition sont actuellement en construction au sein de la Filière de Santé Maladies Rares Defiscience; l’un au sein du Centre de Référence Déficience Intellectuelle de causes rares de Lyon, l’autre au sein du Centre référence Epilepsies Rares- Necker -Transition EPI RARES.

Filière de Santé Maladies Rares du Développement Cérébral et Déficience Intellectuelle (DéfiScience)


TRANSITION ET MARFANS

Ce programme souhaite éduquer les patients au travers d’ateliers afin de palier le phénomène de « perdus de vus » rencontré dans cette population.

  • Les objectifs:
    •  Eduquer pour que les patients aient un suivi assidu.
    • Comprendre l’intérêt de l’observance.

 

  • La cible : les jeunes de 15 à 25 ans

 

  • Les ateliers:
    • Le médical : Marfan, qu’est-ce que c’est ? animé par le Dr Laurence Bal, responsable du Centre de Référence Maladies Rares Marfan (Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille)
    •  La psycho-éducation : Quelle est ma place dans la société ? Quelle est ma place dans ce corps ? animé par Sylvie Palazzolo, psychologue clinicienne, Centre de Référence Maladies Rares Marfan (Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille)
    •  Le sport et Marfan : animé par le Dr Julie Blanc
    • Désir de grossesse, animé par le Dr Tiffany Busa

Contact :

sylvie.palazzolo@ap-hm.fr ;

centre-aorte.timone@ap-hm.fr

Localisation : Site constitutif du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés, AP-HM (Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille)


DIAGNOSTIC ÉDUCATIF

Le GeThEM (Groupe Éducation Thérapeutique et Mucoviscidose) propose sur son site internet un référentiel de compétences, des outils de diagnostic éducatif et d’évaluation à destination des adolescents.

  • LE BOB’ ADO (dispositif d’évaluation des compétences du patient adolescent atteint de mucoviscidose).
  • DES MOTS POUR LE DIRE.
Diagnostic Éducatif - Des Mots pour le Dire BOB'ADO Diagnostic Éducatif - Des Mots pour le Dire
LE BOB’ ADO DES MOTS POUR LE DIRE

Plus d’informations

Filière MUCO - CFTR www.muco-cftr.fr

 


UNITE DE GYNÉCOLOGIE ADOLESCENTE ET JEUNE ADULTE (GYNADO)

Cette unité dirigée par le Dr Lise Duranteau, assure une prise en charge individualisée permettant une transition gynécologique transversale pour les patientes atteintes de maladies chroniques ou de maladies rares.

Comment ? Grâce à un développement corporel et psychologique optimal, à l’accès à une information médicale et sexuelle validée et en préservant les meilleures chances de procréation et de parentalité.

La coordination d’un parcours de soin pluridisciplinaire est primordiale et l’engagement de l’ensemble des acteurs de ce parcours est nécessaire : patient, équipe médicale, équipe paramédicale, entourage.

Les objectifs spécifiques de cette structure sont :

•  Offrir aux patientes atteintes de maladies chroniques suivies dans les services pédiatriques spécialisés, la possibilité d’une prise en charge gynécologique médicale et chirurgicale intégrée dans leur parcours de soin
• Proposer aux jeunes patientes atteintes de maladies rares, une prise en charge gynécologique dès la puberté, les informer (fertilité, contraception, grossesse et maladie,…)
• Participer à la transition des adolescentes atteintes de maladies chroniques, rares ou cancéreuses
• Prendre en charge la pathologie gynécologique avec la spécificité de l’adolescence
• Préparer la maternité

CONTACT

Dr Lise Duranteau

Localisation : Service de Gynécologie Adolescente et Jeune Adulte (GYNADO), Hôpital Bicêtre (AP-HP), 78 rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre

 

 


LES PROGRAMMES D’ETP DE RESPIFIL EN LIEN AVEC LA TRANSITION

Trois programmes d’éducation thérapeutique intégrant un ou des modules de transition sont en cours de conception au sein de la Filière de Santé Maladies Rares RespiFil.

Filière de Santé Maladies Respiratoires Rares (RespiFIL)


PROGRAMME D’ETP PARCOURS DE VIE : VIVRE AVEC SA MALADIE CHRONIQUE

Programme d’ETP de l’association Dessine-moi un mouton, comprenant 4 modules :

  • Découverte du corps pour les enfants.
  • Séjours thérapeutiques pour les enfants.
  • Accompagnement individualisé pour adolescents, jeunes adultes, et adultes.
  • Groupe de parole pour les adolescents et jeunes adultes.

Association Dessine Moi un Mouton www.dessinemoiunmouton.org


PROGRAMME D’ETP POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE CYTOPÉNIES AUTO-IMMUNES

  • Comprend un atelier sur la prise d’autonomie de l’adolescent.

Filière : MaRIH (Filière de Santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques)

Filière MaRIH (Filière de Santé Maladies rares Immuno-Hématologiques) www.marih.fr


PROGRAMME D’ETP : PRISE EN CHARGE AU MOMENT DE LA TRANSITION

CONTACT
  Pr TOURAINE
Sabine MALIVOIRE
Localisation : CRMR Maladies Rares de la Croissance – Service d’endocrinologie – Hôpital Robert Debré, Paris
Public concerné : patients et leurs familles


PROJET ETHEFIER

Programme d’ETP concernant les fièvres récurrentes auto-inflammatoires.

  • Aborde la question de la transition.

Email : ceremai@ch-versailles.fr
Localisation : Le Chesnay
Filière : FAI2R (Filière de Santé des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares)

FAI2R (Filière de Santé des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares) www.fai2r.org


SYMPHONIE

Programme d’ETP pour les patients adultes en pré ou post-greffe hépatique et pour les adolescents/jeunes adultes transplantés hépatiques lors de la phase de transition pédiatrie/service de soins d’adultes.

  • Atelier dédié à la transition.

Localisation : Hôpital Paul Brousse, Paris


TEM’PEAU

  • Programme pour les enfants atteints d’Ichtyose et leurs familles.

CONTACT
Hélène DUFRESNE
Localisation : MAGEC – Centre de référence des Maladies Rares Génétiques à Expression Cutanée – Hôpital Necker-Enfants malades, Paris
Filière : FIMARAD (Filière de Santé Maladies Rares Dermatologiques)

Filière de Santé Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD)

www.fimarad.org

LES OUTILS

Auteur de l’article : Admin-TMR