OUTILS INFORMATIFS

LA FILIÈRE NEUROSPHINX VOUS PRÉSENTE FRANCHIR, SON NOUVEAU PODCAST TRANSITION EN COLLABORAT  AVEC LA PLATEFORME DE TRANSITION AD’Venir (Hôpital Robert Debré)  ET SON COMITE DE JEUNES  (ComAJA), AINSI QUE LE COMITE DE JEUNES MALADIES RARES REUNIS A LA SUITE NECKER EN 2021 A LE PLASIR DE VOUS ANNONCER LA SORTIE SUR TOUTES LES PLATEFORMES D’ECOUTE UN PODCAST DEDIE A LA TRANSITION ADO-ADULTE

Intitulé “Franchir”, le podcast est produit par la société Double Monde.

Il adopte un ton et une approche décomplexés pour aborder une étape fondamentale dans la vie d’un jeune patient atteint d’une pathologie rare et / ou chronique.

Le parti pris assumé de cet outil est de parler de la transition médico-sociale adolescent-adulte autrement…! En osant poser toutes les questions, le podcast dresse les enjeux de la transition ado-adulte et esquisse, concrètement, des pistes pour mieux la vivre.

A travers une première saison composée de 5 épisodes, vous suivrez Saliou 20 ans, atteint de diabète de type 1, qui vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il nous emmène à la rencontre de jeunes patients atteints de maladies chroniques rares (drépanocytose, complexe de Carney, maladie de Hirshprung, dysraphisme, arthrite juvénile idiopathique), de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes.

 

Le 1er épisode de la saison permet d’introduire la thématique de la transition, afin d’en définir les contours:
Vous pourrez le retrouver sur les plateformes d’écoute suivantes:

Spotify : accéder à l’épisode

Deezer : accéder à l’épisode

Apple Podcast : accéder à l’épisode

Acast : accéder à l’épisode

Podcastaddict : accéder à l’épisode

Castbox : accéder à l’épisode

Vous pourrez également le retrouver sur Youtube

Pour rappel, la transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné visant le passage du jeune patient d’un service de soins pédiatrique vers un service pour adultes, la transition permet aux adolescents et aux jeunes adultes d’être préparés à prendre en charge leur vie et leur santé à l’âge adulte, de manière autonome.

Au-delà de l’aspect purement formel de la prise en charge thérapeutique, c’est la construction d’un projet de vie d’adulte dans sa globalité qui est en jeu (études, travail, cadre de vie, relations sociales, affectives, sexualité…).

Pour cela, le processus de transition doit aborder les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs des jeunes tout en tenant compte des aspects social, culturel, économique et environnemental dans lesquels les adolescents et les jeunes adultes évoluent.


HORS-SERIE DU PODCAST TRANSITION : TRANSITION ENFANT ADULTES DANS LES MALADIES RARES

Qu’est-ce que la filière NeuroSphinx ? En quoi consiste son projet inter-filières pour améliorer la transition enfant-adulte dans les maladies rares ? Quelle est la situation actuelle en France à ce sujet ? Quels sont les objectifs de ce projet ? Quelles sont les actions réalisées et celles en cours ? Existe-t-il des actions similaires à l’étranger qui pourraient être transposées en France ?

Découvrez l’intervention du Docteur Célia Crétolle, co-coordinatrice de la filière NeuroSphinx qui répond à toutes ses questions au micro du podcast « Rare à l’écoute »

Pour écouter l’épisode 

PETIT COEUR DE BEURRE : « VIVRE AVEC UNE CARDIOPATHIE CONGENITALE : UN SUIVI TOUTE LA VIE »

L’ association Petit Coeur de Beurre présente l’importance du suivi tout au long de la vie lorsqu’on naît avec une cardiopathie congénitale.
Zoé, chanteuse, participe à son dernier rdv de contrôle cardio avec son père, elle rencontre par la suite sa nouvelle cardiologue congénitaliste.
Après le film, nous retrouvons les témoignages de Gaelle, directrice de Petit Coeur de Beurre, et Coline et Antoine, tous 2 nés avec une malformation cardiaque

Pour regarder la version longue de cette vidéo 

 

Voir le site 


FILIERE FAI²R – LES JOURNEES ANNUELLES DEDIEES A LA TRANSITION

La 5ème édition de cette journée, 100% virtuelle s’est déroulée le 16 décembre 2020. Si vous n’avez pas pu participer à cette 5ème édition, vous avez la possibilité de revoir en vidéo 2 des interventions de cette journée 😉

Visionner la 5e édition

4ème Journée Transition FAI2RVoir le site


FILIERE FIMATHO – UNE JOURNÉE D’INFORMATION SUR LA TRANSITION

Samedi 24 Mars 2018, la filière FIMATHO organisait sa première journée régionale d’information et d’échanges autour de la transition, à destination des adolescents qui n’ont pas encore vécu le transfert et de leurs familles. Cette première journée a été un succès avec 28 participants dont 12 adolescents.
L’intervention du Dr JACQUIN sur l’adolescence avec une maladie rare a été particulièrement appréciée ainsi que l’atelier de photo-langage. Les organisateurs retiendront l’idée de séparer les adolescents et leurs parents pour les ateliers de l’après-midi (photo-langage, socio-esthétique).

Projet à venir en transition pour FIMATHO :

  • Proposer une journée autour de la transition aux professionnels de santé.
  • Décliner cette journée à d’autres régions en faisant intervenir des médecins locaux.

CONTACT
Helen CLERY – Email : hclery.fimatho@gmail.com
Marine GONZALEZ – Email : mgonzalez.fimatho@gmail.com

Filière de Santé Maladies Rares Malformations Abdomino-Thoraciques (FIMATHO) Voir le site


TRANSITION D’UN SERVICE PEDIATRIQUE A ADULTE : LES OUTILS DE MARIH

Filière MaRIH (Filière de Santé Maladies rares Immuno-Hématologiques) Pour plus d’informations. 


PLAQUETTE INFORMATIVE SUR LA TRANSITION POUR LES ADOLESCENTS AYANT UNE CARDIOPATHIE CONGÉNITALE

Outil réalisé par le Centre de Référence des Malformations Cardiaques Congénitales Complexes-M3C.

Transition pour les adolescents avec une cardiopathie congénitale Lire la plaquette au format PDF

www.carpedem.fr


PLAQUETTE SUR LES SPÉCIFICITÉS DE LA TRANSITION ENFANT-ADULTE DANS LES SOINS DES PERSONNES ATTEINTES D’ANOMALIES DU DÉVELOPPEMENT AVEC OU SANS DÉFICIENCE INTELLECTUELLE

Outil réalisé par la filière AnDDI-Rares.

Spécificités de la transition enfant-adulte dans les soins des personnes atteintes d’anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle Lire la plaquette au format PDF

www.anddi-rares.org/


SCHEMA DE LA PERIODE DE TRANSITION REALISE PAR FILFOIE

 

LES OUTILS

Auteur de l’article : Admin-TMR