HORS-SERIE DU PODCAST TRANSITION : TRANSITION ENFANT ADULTES DANS LES MALADIES RARES
Qu’est-ce que la filière NeuroSphinx ? En quoi consiste son projet inter-filières pour améliorer la transition enfant-adulte dans les maladies rares ? Quelle est la situation actuelle en France à ce sujet ? Quels sont les objectifs de ce projet ? Quelles sont les actions réalisées et celles en cours ? Existe-t-il des actions similaires à l’étranger qui pourraient être transposées en France ?
Découvrez l’intervention du Docteur Célia Crétolle, co-coordinatrice de la filière NeuroSphinx qui répond à toutes ses questions au micro du podcast « Rare à l’écoute »
PETIT COEUR DE BEURRE : « VIVRE AVEC UNE CARDIOPATHIE CONGENITALE : UN SUIVI TOUTE LA VIE »
L’ association Petit Coeur de Beurre présente l’importance du suivi tout au long de la vie lorsqu’on naît avec une cardiopathie congénitale.
Zoé, chanteuse, participe à son dernier rdv de contrôle cardio avec son père, elle rencontre par la suite sa nouvelle cardiologue congénitaliste.
Après le film, nous retrouvons les témoignages de Gaelle, directrice de Petit Coeur de Beurre, et Coline et Antoine, tous 2 nés avec une malformation cardiaque
Pour regarder la version longue de cette vidéo
Voir le site FILIERE FAI²R – LES JOURNEES ANNUELLES DEDIEES A LA TRANSITION
La 5ème édition de cette journée, 100% virtuelle s’est déroulée le 16 décembre 2020. Si vous n’avez pas pu participer à cette 5ème édition, vous avez la possibilité de revoir en vidéo 2 des interventions de cette journée 😉
FILIERE FIMATHO – UNE JOURNÉE D’INFORMATION SUR LA TRANSITION
Samedi 24 Mars 2018, la filière FIMATHO organisait sa première journée régionale d’information et d’échanges autour de la transition, à destination des adolescents qui n’ont pas encore vécu le transfert et de leurs familles. Cette première journée a été un succès avec 28 participants dont 12 adolescents.
L’intervention du Dr JACQUIN sur l’adolescence avec une maladie rare a été particulièrement appréciée ainsi que l’atelier de photo-langage. Les organisateurs retiendront l’idée de séparer les adolescents et leurs parents pour les ateliers de l’après-midi (photo-langage, socio-esthétique).Projet à venir en transition pour FIMATHO :
- Proposer une journée autour de la transition aux professionnels de santé.
- Décliner cette journée à d’autres régions en faisant intervenir des médecins locaux.
CONTACT
Helen CLERY – Email : hclery.fimatho@gmail.com
Marine GONZALEZ – Email : mgonzalez.fimatho@gmail.com
TRANSITION D’UN SERVICE PEDIATRIQUE A ADULTE : LES OUTILS DE MARIH
Pour plus d’informations. PLAQUETTE INFORMATIVE SUR LA TRANSITION POUR LES ADOLESCENTS AYANT UNE CARDIOPATHIE CONGÉNITALE
Outil réalisé par le Centre de Référence des Malformations Cardiaques Congénitales Complexes-M3C.
Lire la plaquette au format PDF
PLAQUETTE SUR LES SPÉCIFICITÉS DE LA TRANSITION ENFANT-ADULTE DANS LES SOINS DES PERSONNES ATTEINTES D’ANOMALIES DU DÉVELOPPEMENT AVEC OU SANS DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
Outil réalisé par la filière AnDDI-Rares.
Lire la plaquette au format PDF
SCHEMA DE LA PERIODE DE TRANSITION REALISE PAR FILFOIE
