RECHERCHE

DEVENIR ADULTE AVEC UNE ANOMALIE DU DÉVELOPPEMENT

L’objectif de cette recherche est de montrer comment interagissent les personnes porteuses de trois anomalies chromosomiques distinctes (trisomie 21, microdélétion 22q11, syndrome de WILLIAMS ET BEUREN) avec leurs environnements familiaux, éducatifs et/ou professionnels et de repérer les éventuelles difficultés rencontrées au moment de leur passage à l’âge adulte.
Ce programme de recherche a débuté en Novembre 2015 et s’est terminé en Octobre 2017. Il a été financé par la Fondation Maladies Rares.

CONTACT
Laura SILVESTRI
Email : laura.silvestri@umontpellier.fr

Devenir adulte avec une anomalie du développement Voir le poster au format PDF


DRÉP’ ADO

Description : impact d’un programme de transition pédiatrie-adulte sur l’état de santé des adolescents atteints de drépanocytose.
Essai contrôlé randomisé multicentrique.

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  Pr Yves BERTRAND


ÉTUDE EXPLORATOIRE SUR L’ORIENTATION SCOLAIRE ET L’INSERTION PROFESSIONNELLE DES JEUNES ATTEINTS D’UNE MALADIE DERMATOLOGIQUE RARE

Cette recherche a pour objectif de :

  • Identifier précisément le parcours des jeunes concernant leur prise en charge éducative et leur orientation.
  • Déterminer les facteurs qui influent sur le parcours scolaire.
  • Impliquer les intervenants hospitaliers dans l’orientation scolaire et l’insertion.
  • Harmoniser la prise en charge au niveau national concernant les orientations scolaires ou professionnelles.

Cette étude est portée par FIMARAD (Filière de Santé Maladies Rares en Dermatologie).

CONTACT
Hélène DUFRESNE
Email : helene.dufresne@aphp.fr


ÉTUDE TRANSHEMO : DÉTERMINANTS & CONSÉQUENCES DE LA TRANSITION VERS L’ÂGE ADULTE POUR LES ADOLESCENTS ATTEINTS D’HÉMOPHILIE SÉVÈRE.

L’étude « TRANSHEMO » est une enquête nationale, débutée en février 2017 dans le cadre d’un partenariat entre le dispositif FranceCoag, l’AFH (Association Française des Hémophiles) et la filière MHEMO.

  • Elle a pour objectif de comparer le vécu des adolescents qui n’ont pas encore vécu cette transition, à celui des jeunes adultes qui l’ont déjà vécue.
  • La mise en perspective du vécu de ces deux groupes (adolescents/jeunes adultes) permettra de mieux comprendre l’impact de cette transition sur la vie des jeunes personnes atteintes d’hémophilie.
  • L’étude « TRANSHEMO » est coordonnée par le Dr Noémie RESSEGUIER, rattachée à l’unité de recherche EA 3279 CEReSS (Centre d’Études et de Recherche sur les Services de Santé et la Qualité de Vie).

CONTACT
Dr Noémie RESSEGUIER
Email : noemie.resseguier@univ-amu.fr


LA TRANSITION DES ADOLESCENTS ATTEINTS D’UNE MALADIE HÉRÉDITAIRE DU MÉTABOLISME DES SERVICES PÉDIATRIQUES AUX SERVICES ADULTES – FILIÈRE G2M

La transition des adolescents atteints d'une maladie héréditaire du métabolisme, des services pédiatriques aux services adultes - Filière G2M Lire la plaquette au format PDF (en anglais)

CONTACT
Pr Brigitte CHABROL
Email : brigitte.chabrol@ap-hm.fr


PLATEFORMES DE TRANSITION : COMPRENDRE LES ATTENTES DES PARENTS DE JEUNES PORTEURS DE MALADIES RARES

Projet SHS Lauréat en 2017.

CONTACT
Agnès DUMAS


RAPPORT COMPLET DE TRANSITION ENFANT-ADULTE – FILIÈRE MARIH

Rapport complet de transition enfant/adulte Filière MaRIH Lire le rapport complet au format PDF

CONTACT
Amélie MAROUANE
Email : amelie.marouane@marih.fr


SAFETIM : VERS UNE TRANSITION IDÉALE – FILIÈRE MUCO-CFTR

L’étude « SAFETIM » a pour but d’améliorer la transition des adolescents atteints de mucoviscidose.
Cette recherche s’organise en trois parties :

  • Réalisation d’une bibliographie sur la transition.
  • Envoi d’un questionnaire aux 45 CRMR de la filière Muco ayant pour but d’identifier les différentes pratiques en transition.
  • Réalisation d’entretiens semi-directifs auprès des parents et des enfants prenant particulièrement en compte l’aspect psychologique.

CONTACT
Dr Catherine LLERENA
Email : cllerena@chu-grenoble.fr

SAFETIM - Vers une transition idéale Lire l’étude au format PDF


TRANSITION DES SOINS PÉDIATRIQUES VERS LES SOINS POUR ADULTES CHEZ LES ADOLESCENTS PORTEURS DE MALADIE CHRONIQUE

Enora LE ROUX est une jeune chercheuse en Santé Publique rattachée à l’unité d’épidémiologie clinique CIC1426 à l’Hôpital Robert Debré et à l’Unité ECEVE UMR1123 de l’INSERM.

  • En juin 2017 elle a soutenu sa thèse intitulée : « Transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes chez les adolescents porteurs de maladie chronique ».
  • À travers cette étude, Enora LE ROUX a mis en évidence 19 items pouvant être les bases communes d’un programme de transition.

CONTACT
Enora LE ROUX
Email : enora.le-roux@inserm.fr

Thèse Enora LEROUX - Transition des Soins Pédiatriques vers les Soins pour Adultes chez les Adolescents Porteurs de Maladie Chronique Lire la thèse au format PDF

RECHERCHE & FORMATIONS

Auteur de l’article : Admin-TMR