LA FORMATION PARENTS EXPERTS
Formation de base à l’ETP de parents d’enfants souffrant de maladies rares, est une formation en ligne et validante qui a été imaginée par les Filières de Santé Maladies Rares, grâce à l’aide des associations, et à l’initiative de la Filière FIMATHO. La formation de 40h est exclusivement en ligne. Cette formation débutera par un premier module en e-learning puis 10 sessions en visioconférence répartis sur plusieurs samedis matins du 6 février au 19 juin 2021.
La formation « parents experts » a pour objectif faire comprendre aux parents les aides et accompagnements mobilisables. Par la suite, de pouvoir intervenir dans les programmes d’ETP et de pouvoir représenter les patients et parents auprès des soignants et des institutions.
Les intervenants sont spécialisés dans le domaine de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP), de la psychologie ou encore de l’univers médico-social.
Les thématiques suivantes seront abordées :
• L’entraide entre les parents
• L’ETP
• L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles)
• La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels)
• La période de transition enfant-adulteLe module « transition enfant-adulte » sera dispensé par des membres de la filière NeuroSphinx, pilote du groupe interfilières transition.
Au total, 12 parents en lien avec les Filières de Santé Maladies Rares Neurosphinx, Brain Team, TETECOU, FIRENDO, Muco CFTR, Cardiogen et Fimatho participent à cette première session !
DIU – ADOLESCENTS : SOCIÉTÉ ET PRATIQUES INTERPROFESSIONNELLES
ÉTABLISSEMENTS : LA MAISON DE L’ADOLESCENT DU VAL-DE-MARNE, L’UNIVERSITÉ PARIS-SUD ET L’UNIVERSITÉ DE CAEN BASSE-NORMANDIE
OBJECTIFS
- Donner un socle commun de connaissances spécifiques sur l’adolescence : le processus de construction, d’identification et d’élaboration des liens avec l’environnement familial, scolaire, périscolaire et social spécifique à cet âge.
- Sensibiliser à une perception des effets de ces environnements sur la construction de l’adolescent.
- Aider à comprendre et à savoir mobiliser les pratiques et les missions des autres métiers, afin de favoriser l’accompagnement pluridisciplinaire des adolescents.
- Offrir une initiation à l’évaluation professionnelle.
DIU – ENDOCRINOLOGIE ET MÉTABOLISMES DE LA TRANSITION
ÉTABLISSEMENT : UNIVERSITÉ PARIS DESCARTES
OBJECTIFS
- Réévaluer le diagnostic, adapter les thérapeutiques, aborder les problèmes spécifiques à cet âge : compliance thérapeutique, sexualité, fertilité.
- Discuter des politiques d’encadrement et de préparation au transfert du patient.
- Impliquer les associations de malades et le personnel paramédical.
- Intégrer dans la réflexion les centres de référence des maladies endocriniennes rares.
DIU – MÉDECINE ET SANTÉ DE L’ADOLESCENT
ÉTABLISSEMENTS : FACULTÉS D’AIX-MARSEILLE, AMIENS, ANGERS, NANTES, POITIERS, ROUEN, TOURS ET PARIS V
OBJECTIFS
- Approfondir les connaissances sur l’adolescence dans ses multiples aspects (physiologiques, psychologiques, médicaux, éducatifs, sociologiques, transculturels…).
- Approfondir l’étude des interactions entre les domaines somatique, psychopathologique, sociologique et éducatif et leur retentissement réciproque sur l’adolescent.
- Acquérir une aptitude pour les généralistes, médecins scolaires, médecins du sport, pédiatres, psychiatres, et membres des équipes au contact d’adolescents à travailler de façon complémentaire, coordonnée et cohérente.
- Travailler dans une perspective de santé globale de l’adolescent en ouvrant un débat pluridisciplinaire.
DU – ADOLESCENTS DIFFICILES, APPROCHE PSYCHOPATHOLOGIQUE & ÉDUCATIVE
ÉTABLISSEMENT : SORBONNE UNIVERSITÉ, PARIS
OBJECTIFS
- Informer les professionnels sur l’état actuel des connaissances psychologiques, psychopathologiques, sociales, pédagogiques et juridiques, nécessaires à la compréhension des adolescents difficiles et de leur environnement.
- Faciliter la communication et la connaissance mutuelle entre des acteurs de cultures institutionnelles et professionnelles différentes.
- Développer la capacité des différents acteurs à coopérer dans leurs interventions auprès des adolescents.
- Mettre en commun et analyser les expériences.
LA MAISON DE SOLENN
Situé à l’Hôpital Cochin à Paris, cet espace de soins propose aussi des formations sur le champ de l’adolescence.
En savoir plus sur les formations
FORMATION VALIDANTE AU DPC : TRANSITION DANS LES MALFORMATIONS ANORECTALES RARES
Cette formation en e-learning a pour objectif d’améliorer la prise en charge des patients atteints de malformations anorectales rares (MARs) en formant les professionnels de santé à l’exercice coordonné dans le parcours de soins, ainsi qu’à l’utilisation d’outils et de ressources favorisant la coordination et la continuité des soins. Les participants acquerront les compétences nécessaires pour améliorer la prise en charge pendant la transition et collaborer sur des projets communs.
