Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
- Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
- Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie.
Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ».
Certains programmes d’éducation thérapeutique du patient portent tout ou en partie sur la transition ado-adulte.
Ci-dessous quelques exemples :
AnDDI-Rares : PROGRAMMES ETP POUR LA TRANSITION ENFANT- ADULTE AVEC UNE MALADIE RARE DU DÉVELOPPEMENT
ETP POUR LES JEUNES CONCERNÉS PAR LA DÉLÉTION 22q11
ANGERS
Intitulé du programme : « 22 raisons d’avancer »
CONTACT:
Dr Estelle COLIN(Contacter le secrétariat de génétique – Tél. 02 41 35 38 83)
Localisation: CHU d’Angers – Centre de référence « anomalies du développement et syndromes malformatifs »
DIJON
Intitulé du programme : « 22 raisons d’avancer »
CONTACT:
Dr Marie BOURNEZ (marie.bournez@chu-dijon.fr)
Localisation : CHU de DIJON – Centre de Génétique – Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs
MARSEILLE
Intitulé du programme : « 22 raisons d’avancer »
Informations complémentaires : Adolescents et jeunes adultes de 15 à 21 ans concernés par la délétion 22q11.2. Le programme est organisé en 4 modules dispensés sous forme de séances de groupe (maximum 10 participants) et deux séances individuelles : le diagnostic éducatif en début de programme et l’évaluation des compétences acquises en fin de programme..
- MODULE 1 : Être autonome pour sa santé
- MODULE 2 : Construire un projet professionnel et s’insérer dans le monde du travail
- MODULE 3 : Acquérir des connaissances administratives
- MODULE 4 : Développer des relations sociales.
CONTACT:
Sabine SIGAUDY (sabine.sigaudy@ap-hm.fr)
Tiffany BUSA (tiffany.busa@ap-hm.fr)
Tel. Secrétariat 04 91 38 67 49
Localisation : CHU de Marseille – Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs »
MONTPELLIER
Intitulé du programme : «22 raisons d’avancer en Occitanie»
CONTACT:
Dr Jacques PUECHBERTY (secrétariat: 04 67 33 65 64)
Localisation : CHU de Montpellier – Centre de référence « anomalies du développement et syndromes malformatifs » Hôpital Arnaud de Villeneuve, Montpellier
CLERMONT-FERRAND
Intitulé du programme : « Coup de pouce vers l’avenir : la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique »
CONTACT :
Dr Bénédicte PONTIER (04.73.75.06.54/ bpontier@chu-clermontferrand.fr)
Localisation : CHU de Clermont-Ferrand – Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs »
Informations complémentaires : transition 15-25 ans, programme pluri filières : Filières AnDDI-Rares, Filnemus et Oscar
- Module « mes projets de vie ». Il aidera les jeunes à réfléchir à leurs propres projets professionnels et sociaux, et à se familiariser avec les démarches administratives et médicales nécessaires à cet âge et à son état de santé.
- Module « mon défi : bouger mon corps si singulier ». Exercer son corps à des mouvements spécifiques pour mener à bien une activité que ce soit pour un acte de la vie quotidienne ou bien pour un projet qui tient à cœur : voici le défi commun qui sera mis en œuvre avec les jeunes.
- Module « ma vie affective, relationnelle et sexuelle ». Il abordera avec les jeunes les changements physiques, psychologiques et sociaux induits par la puberté pour se construire en tant que jeune personne en interaction avec les autres. Reconnaître ses propres ressentis et décrypter ceux des autres, connaître ses droits et des devoirs en santé sexuelle sont des apprentissages de toute une vie pour tisser des liens satisfaisants et respectueux.
LILLE
Intitulé du programme : « Membres peu ordinaires, ressources extraordinaires »
CONTACT :
Dr Clémence VANLERBERGHE (Té. 03.20.44.49.11/ clad@chru-lille.fr)
Localisation : CHU de Lille – Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs »
Informations complémentaires : Patients de 8 à 16 ans et leurs familles, concernés par une malformation des membres
STRASBOURG
Intitulé du programme : « 22 raisons d’avancer »
CONTACT :
Dr. Elise Schaefer (03.69.55.19.55/elise.schaefer@chru-strasbourg.fr)
Localisation : CHU de Strasbourg – Centre de référence « anomalies du développement et syndromes malformatifs » Strasbourg
Informations complémentaires : Destiné aux adolescents et jeunes adultes vivant avec une microdélétion 22q11.
ETP POUR LA TRANSITION ENFANT-ADULTE CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES D’ANOMALIES DU DÉVELOPPEMENT AVEC UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE LÉGERE
Bordeaux
Intitulé du programme : « En route vers l’autonomie »
CONTACT :
Dr. Sophie Naudion, sophie.naudion@chu-bordeaux.fr
Localisation : CHU de Bordeaux – Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs »
Informations complémentaires : ETP pour les grands adolescents et jeunes adultes vivant avec une anomalie du développement avec déficience intellectuelle légère.
DIJON
Intitulé du programme : « En route vers l’autonomie !»
CONTACT:
Dr Marie BOURNEZ (bournez@chu-dijon.fr)
Localisation: CHU de DIJON – Centre de Génétique – Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs – Dijon
NANTES
Intitulé du programme : « En route vers l’autonomie – Moi et ma particularité génétique »
CONTACT:
Dr Mathilde NIZON (Secrétariat de génétique – Tél. 02 40 08 32 45 / bp-secretariat-genetique-clinique@chu-nantes.fr)
Localisation : CHU de Nantes – Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs »
RENNES
Intitulé du programme : « Être uniques : en piste…vers l’autonomie…avec les aidants (Jeunes et leurs aidants)»
CONTACT:
Sonia de MINIAC (sonia.de.miniac@chu-rennes.fr)
Localisation: CHU de RENNES
REIMS
Intitulé du programme : « En route vers l’autonomie »
Informations complémentaires : Critères d’inclusion : jeunes adultes agés de 15 à 21 ans, ayant des troubles des apprentissages et/ou une déficience intellectuelle légère – Modules proposés en fonction des besoins exprimés en entretien individuels
CONTACT :
Mme Virginie MEYER, 03 26 78 78 50 , vmeyer@chu-reims.fr
Localisation : CHU de Reims – Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs »
LYON
Intitulé : « P.I.L.O.T.E.R Pouvoir favoriser l’Intégration, faire les Liens, Oser, Témoigner, Encourager et Rebondir »
- Parcours « P.I.L.O.T.E.R avec le Syndrome de Williams-Beuren » : pour les personnes de 10 à 30 ans ayant le Syndrome de Williams et Beuren.
- Parcours « 22 raisons d’avancer » pour les adolescents et jeunes adultes ayant un syndrome micro délétionnel 22 q11.
- Parcours « Echange de regards » : pour les enfants de 6 à 12 ans vivant avec une maladie rare entrainant une dysmorphologie visible vécue comme un handicap esthétique.
- Parcours « En route vers l’autonomie » : pour les jeunes de 15 à 21 ans vivant avec une déficience intellectuelle légère.
Informations complémentaires :
Programme conçu pour les personnes ayant une anomalie du développement avec ou sans déficience intellectuelle.
Il se décline en 4 parcours :
CONTACT :
Mme Claire PUGET (Tél. 04 72 35 78 19 / claire.puget@chu-lyon.fr)
Localisation : Hospices Civils de Lyon- Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs »
Intitulé : « JAMREP : Programme d’Education Thérapeutique destiné aux Jeunes Adultes présentant une Maladie Rare à Expression Psychiatrique »
Informations complémentaires :
Qui peut participer ?
Pour participer il faut :
• avoir une maladie génétique avec des symptômes psychiatriques
• avoir des difficultés cognitives légères
• avoir entre 16 et 40 ans
• ne pas habiter trop loin du service GénoPsy
• être d’accord pour participer
Chaque module est proposé en 12 séances à raison d’une séance par semaine. Le Bilan Educatif Partagé réalisé en amont permet avec le jeune de définir le ou les modules choisis.
3 modules sont proposés :
1. PRENDRE SOIN DE SOI
Ce module permet d’apprendre à prendre soin de santé psychique:
• Savoir quand la crise arrive
• Connaitre les choses et les personnes qui peuvent aider
• Mieux comprendre à quoi servent les médicaments
• Savoir ce qu’il faut faire pour être en bonne santé psychique
2. VIVRE AVEC LES AUTRES
Ce module permet d’apprendre à mieux échanger avec les autres:
• Savoir quelle sont les émotions des autres et y réagir correctement
• Développer son réseau de connaissances et d’amis
• S’affirmer, savoir donner son avis
• Connaitre les droits et responsabilités quand on est adulte
3. S’EPANOUIR DANS SA VIE INTIME ET AFFECTIVE
Ce module permet d’apprendre à être bien dans les relations intimes et la sexualité:
• Connaitre comment fonctionne le corps
• Savoir comment se passent les relations sexuelles
• Agir et réagir de façon correcte avec les autres
• Savoir ce qu’il faut faire pour sa santé sexuelle
• Apprendre des informations sur la grossesse et la transmission des maladies génétiques
CONTACT:
Mme Marie-Noëlle BABINET (marie-noelle.babinet@ch-le-vinatier.fr)
Localisation : CRMR GénoPsy – Lyon (Centre Hospitalier Le Vinatier, 69500 Bron)
ANGERS
Intitulé du programme : Sens % diag
Informations complémentaires : Le programme Sens % diag s’adresse aux patients suivis pour une maladie rare du développement d’origine génétique associée ou non à une déficience intellectuelle en impasse diagnostique (et à leurs parents si les patients sont des enfants) et vivant dans la région des Pays de la Loire. Ce parcours a pour objectif d’aider les patients (et les parents) à gérer au mieux leur vie dans un contexte d’absence diagnostique, et leur permettre d’acquérir les compétences dont ils ont besoin au quotidien, sur les aspects génétiques, de coordination des soins, les aspects psychologiques et sociaux générés par l’absence de diagnostic.
CONTACT:
Dr. Estelle Colin (Contacter le secrétariat de génétique – Tél. 02 41 35 38 83)
Localisation : CHU d’Angers – Centre de référence « anomalies du développement et syndromes malformatifs »
PARIS – PITIE SALPETRIERE
Intitulé du programme : « En route vers l’autonomie »
CONTACT
Anne FAUDET, anne.faudet@aphp.fr
Localisation : AP-HP Pitié Salpêtrière – Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs »
Informations complémentaires : Critères d’inclusion : Ce programme s’adresse aux patients de plus de 16 ans présentant une déficience intellectuelle légère qui vont ou viennent de passer dans le secteur adulte.
LES FILIERES NEUROSPHINX (PILOTE DU GROUPE INTERFILIERES TRANSITION) ET FAI²R (PILOTE DU GROUPE INTERFILIERES ETP), SE SONT ASSOCIÉES POUR COORDONNEER UN NOUVEAU GROUPE DE TRAVAIL « ETP LORS DE LA PERIODE DE TRANSITION », ET ONT PROPOSÉ
UN PREMIER PROJET SUR CETTE THEMATIQUE.
Les rencontres avec des patients adolescents et jeunes adultes ont permis d’identifier cinq dimensions à développer pour accompagner la période de transition.
Consulter les cinq dimensions de la transition dans le champ des maladies rares.
ACQUISITION D’UNE PROPRETÉ SOCIALEMENT ACCEPTABLE POUR LES ENFANTS PORTEURS DE MALFORMATIONS ANORECTALES ET PELVIENNES RARES ET LEURS PARENTS
- L’adolescence et la transition y sont abordées.
CONTACT
Dr Célia CRETOLLE
Aline CAZENAVE-GIVELET
Localisation : Centre de référence Malformations Anorectales – Hôpital Necker-Enfants malades, Paris
Filière : NeuroSphinx (Filière de Santé Maladies Rares des Malformations Pelviennes et Médullaires Rares)
MIEUX VIVRE AVEC UN SPINA BIFIDA
Un parcours individualisé avec plusieurs ateliers animés par une équipe pluridisciplinaire pour les adultes atteints de dysraphismes dont la situation nécessite un accompagnement afin de mieux appréhender la maladie et ses contraintes
CONTACT
Magali JEZEQUEL
Localisation : Centre de référence dysraphismes-spina bifida – Site constitutif C-MAVEM, Rennes
Centre de référence C-MAVEM (Chiari et Malformation vertébrales et médullaire
LES PROGRAMMES D’ETP DE CARDIOGEN EN LIEN AVEC LA TRANSITION
La Filière de Santé Maladies Rares CARDIOGEN a développé trois programmes d’ETP en lien avec la transition.
- Par ailleurs, CARDIOGEN est lauréat de l’appel à projet 2019 « Production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares » de la DGOS.
Localisation : Centre de Référence Malformations Cardiaques Congénitales Complexes – Hôpital Necker-Enfants malades, Paris
www.cardiogen.fr
LES PROGRAMMES D’ETP DE DEFISCIENCE EN LIEN AVEC LA TRANSITION
Deux programmes d’ETP liés à la transition sont actuellement en construction au sein de la Filière de Santé Maladies Rares Defiscience; l’un au sein du Centre de Référence Déficience Intellectuelle de causes rares de Lyon, l’autre au sein du Centre référence Epilepsies Rares- Necker -Transition EPI RARES.
TRANSITION ET MARFANS
Ce programme souhaite éduquer les patients au travers d’ateliers afin de palier le phénomène de « perdus de vus » rencontré dans cette population.
- Les objectifs:
- Eduquer pour que les patients aient un suivi assidu.
- Comprendre l’intérêt de l’observance.
- La cible : les jeunes de 15 à 25 ans
- Les ateliers:
- Le médical : Marfan, qu’est-ce que c’est ? animé par le Dr Laurence Bal, responsable du Centre de Référence Maladies Rares Marfan (Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille)
- La psycho-éducation : Quelle est ma place dans la société ? Quelle est ma place dans ce corps ? animé par Sylvie PALAZZOLO, psychologue clinicienne, Centre de Référence Maladies Rares Marfan (Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille)
- Le sport et Marfan : animé par le Dr Julie BLANC
- Désir de grossesse, animé par le Dr Tiffany BUSA
CONTACT:
sylvie.palazzolo@ap-hm.fr ;
centre-aorte.timone@ap-hm.fr
Localisation : Site constitutif du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés, AP-HM (Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille)
DIAGNOSTIC ÉDUCATIF
Le GeThEM (Groupe Éducation Thérapeutique et Mucoviscidose) propose sur son site internet un référentiel de compétences, des outils de diagnostic éducatif et d’évaluation à destination des adolescents.
- LE BOB’ ADO (dispositif d’évaluation des compétences du patient adolescent atteint de mucoviscidose).
- DES MOTS POUR LE DIRE.
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| LE BOB’ ADO | DES MOTS POUR LE DIRE |
LES PROGRAMMES D’ETP DE RESPIFIL EN LIEN AVEC LA TRANSITION
Trois programmes d’éducation thérapeutique intégrant un ou des modules de transition sont en cours de conception au sein de la Filière de Santé Maladies Rares RespiFil.
PROGRAMME D’ETP PARCOURS DE VIE : VIVRE AVEC SA MALADIE CHRONIQUE
Programme d’ETP de l’association Dessine-moi un mouton, comprenant 4 modules :
- Découverte du corps pour les enfants.
- Séjours thérapeutiques pour les enfants.
- Accompagnement individualisé pour adolescents, jeunes adultes, et adultes.
- Groupe de parole pour les adolescents et jeunes adultes.
PROGRAMME D’ETP POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE CYTOPÉNIES AUTO-IMMUNES
- Comprend un atelier sur la prise d’autonomie de l’adolescent.
Filière : MaRIH (Filière de Santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques)
PROGRAMME D’ETP : PRISE EN CHARGE AU MOMENT DE LA TRANSITION
CONTACT
Pr TOURAINE
Sabine MALIVOIRE
Localisation : CRMR Maladies Rares de la Croissance – Service d’endocrinologie – Hôpital Robert Debré, Paris
Public concerné : patients et leurs familles
PROJET ETHEFIER
Programme d’ETP concernant les fièvres récurrentes auto-inflammatoires.
- Aborde la question de la transition.
Email : ceremai@ch-versailles.fr
Localisation : Le Chesnay
Filière : FAI2R (Filière de Santé des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares)
SYMPHONIE
Programme d’ETP pour les patients adultes en pré ou post-greffe hépatique et pour les adolescents/jeunes adultes transplantés hépatiques lors de la phase de transition pédiatrie/service de soins d’adultes.
- Atelier dédié à la transition.
Localisation : Hôpital Paul Brousse, Paris
TEM’PEAU
- Programme pour les enfants atteints d’Ichtyose et leurs familles.
CONTACT
Hélène DUFRESNE
Localisation : MAGEC – Centre de référence des Maladies Rares Génétiques à Expression Cutanée – Hôpital Necker-Enfants malades, Paris
Filière : FIMARAD (Filière de Santé Maladies Rares Dermatologiques)
