LES PNDS

Les PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostic de Soins) sont produits par les médecins experts des CRMR (Centres de Références Maladies Rares) selon une méthodologie définie par la HAS (Haute Autorité de Santé). Ils ont pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Certains PNDS intègrent des recommandations au moment de la transition ou des recommandations de suivi systématique à l’âge adulte.

Ci-dessous quelques exemples par filière:

ANDDI-RARES

PNDS Délétion 22q11

Filière de Santé Maladies Rares Anomalies du Développement et Déficience Intellectuelle (AnDDI-Rares)

BRAIN-TEAM ET DEFISCIENCE

PNDS_Syndrome_de_Allan_Herndon_Dudley_compressed (1)

Filière de Santé Maladies Rares à Expression Motrice ou Cognitive du Système Nerveux Central (BRAINTEAM)Filière de Santé Maladies Rares du Développement Cérébral et Déficience Intellectuelle (DéfiScience)


DEFISCIENCE

PNDS Générique polyhandicap 

Filière de Santé Maladies Rares du Développement Cérébral et Déficience Intellectuelle (DéfiScience)


FAI²R

PNDS Arthrites Juvéniles Idiopathiques

FAI2R (Filière de Santé des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares)

Retrouver l’ensemble des PNDS de la filière


G2M

PNDS Mucopolysaccharidoses

Filière de Santé Maladies Rares Héréditaires du Métabolisme (G2M)


OSCAR

PNDS Dysplasie Fibreuse des Os et Syndrome de McCune-Albright

PNDS Ostéogenèse Imparfaite

Filière de Santé Maladies Rares de l'Os du Calcium et du Cartilage (OSCAR)Retrouver l’ensemble des PNDS de la filière


RESPIFIL

PNDS Dyskinésie Ciliaire Primitive

Filière de Santé Maladies Respiratoires Rares (RespiFIL)


MUCO/CFTR

PNDS Mucoviscidose
Filière de Santé Maladies Rares Mucoviscidose et Affections liées à une Anomalie de CFTR (Muco/CFTR)

LES OUTILS

Auteur de l’article : Admin-TMR