La filière de santé maladies rares NeuroSphinx a organisé la Journée des associations 2021 ; un temps fort et fédérateur, reflet des liens et interactions entre la filière et les associations, et qui contribue au dynamisme de notre écosystème.
La thématique autour de laquelle nous avons structuré cette journée était dédiée à la Transition: les pistes de réflexions conduites entre experts et représentants associatifs furent l’occasion de faire émerger de nouvelles idées, d’impulser de nouveaux travaux, notamment sur les aspects encore mésestimés de la Transition adulte-grand-âge, dont les contours ont mis en exergue le besoin urgent de conduire une réflexion sur cette problématique de santé de plus en plus prégnante eu égard au vieillissement des personnes atteintes de pathologies chroniques prises en charges au sein de la filière.
La collaboration de la filière avec les représentants d’associations de patients est un sujet que nous plaçons au cœur de nos préoccupations, et après ces longs mois de réunions à distance, eu égard à la crise sanitaire, la joie de nous retrouver à l’occasion d’une rencontre présentielle n’en fut que plus grande !
Vous n’avez pas pu assister à cette journée? Retrouvez ici:
- Une synthèse de la journée, accompagnée de quelques photos souvenir: à télécharger ici !
- Le programme de l’événement: à télécharger ici !
- La vidéo souvenir de la journée des associations
